La Paz, 11 de septiembre (Oxígeno).- Cerca de 200 niños bolivianos sufren de hemofilia; una enfermedad congénita, rara y con un tratamiento muy costoso. La Cámara de Diputados aprobó el proyecto de ley que decreta la dotación gratuita de medicamentos antihemofílicos para pacientes que no cuentan con seguro de salud.

La ministra de Salud, Ariana Campero detalló al pleno camaral las características del mal. “La hemofilia es una enfermedad que impide que la sangre coagule adecuadamente, lo que determina que las personas que la padecen sangran más de lo normal”, dijo.

Cuando una persona sangra, el organismo activa varias proteínas de la sangre denominadas factores de coagulación que refuerzan el coagulo y detienen el sangrado. El cuerpo humano tiene 12 factores de coagulación que colaboran en este proceso. Lo que provoca la hemofilia es la falta o escasez de los factores de coagulación VIII (8) o IX (9). Las personas con hemofilia solo carecen de un factor de coagulación, pero nunca de ambos a la vez.

“Entre todas las enfermedades raras, la hemofilia es una de las más frecuentes; a nivel mundial, unas 400 mil personas sufren de este mal. En Bolivia se calcula que hay 200 pacientes, se trata de niños que en un gran porcentaje no reciben tratamiento, por lo que la mortalidad anual alcanza al 60 por ciento”, dijo Campero.

La autoridad indicó que 2.902.000 bolivianos serán desinados anualmente para la compra de los medicamentos que disminuirán la cantidad de hemorragias mensuales con el fin de mejorar la calidad de vida del menor y de su  entorno familiar.

La norma establece que las gobernaciones serán las encargadas de adquirir y dotar gratuitamente medicamentos antihemofílicos; realizar la vigilancia y el control de su dotación y remitir información al Ministerio de Salud sobre los medicamentos otorgados y el número de pacientes beneficiados.

Por otro lado, el Ministerio de Salud supervisará la dotación de medicamentos y establecerá los mecanismos para el registro y carnetización de pacientes con hemofilia.

La norma que contiene cinco artículos y una disposición final única fue enviada a la Cámara de Senadores para que sea revisada.